معلومات مفيدة

في المنزل ، يتكلف الأمر الكثير لإدارة طفلك SMA


لقد خدعت الأسرة قائلة إنها ستكلف 138 مليون دولار بدلاً من 68 مليون دولار لعلاج طفل صغير الحجم لا يدعمه التأمين الصحي.

تعاملنا أيضًا مع حالة طفل يعاني من ضمور النخاع الشوكي (SMA) ولم يتلق دعمًا من شركة تأمين صحي للعلاج الدوائي المأمول. رتبت الأسرة لجمع التبرعات لجمع 68 مليون فورنت المطلوبة ، ولكن تبين أن العلاج في المجر لا يكلف 138 مليون فورنت.أغلى بكثير من التعامل مع طفل SMA في المجر (الصورة: Facebook) تم الإبلاغ عن هذا المبلغ في تقرير RTL Club وأكده مؤشر SMA Hungary. وفقًا لهذا ، يجب إعطاء ستة حقن في السنة الأولى للمرضى الذين يعانون من SMA تحت ظروف المستشفى. يتم إعطاء الحقن الثلاثة الأولى على فترتين أسبوعيتين (الأيام 0 و 15 و 30) ، ويجب إعطاء حقنة واحدة بعد شهر واحد ، تليها حقنة إضافية كل أربعة أشهر. سيحتاج المريض إلى تلقي الحقن المتكرر كل 4 أشهر طوال الفترة المتبقية من حياته ، وبالتالي فإن العلاج سيكلف المريض 69 مليون دولار في السنة. الصورة kislбny nagybбtyja الذي جلب alapнtvбnyt gyуgykezelйsйre الطفل lйtre، miutбn العام الماضي egйszsйgbiztosнtу elutasнtotta kйrelmьket. وcsalбd لك dцntцtt ъgy إلى megprуbбljбk adomбnyokbуl цsszegyыjteni وpйnzt. وحتى الآن، HUF 55 milliу йrkezett وszбmlaszбmбra alapнtvбny ". Miutбn على براءة اختراع حساب جديد 2017 لقد حاولنا جاهدين إنشاء الأساس ، ولم نفعل ذلك لم نتلق أي معلومات رسمية عن الدواء من الشركة المجرية ". حاولت الحصول على كامل. في مقال عام 2017 ، تمت قراءة أن الحقن الثلاثة اللازمة لبدء العلاج في أوروبا كلفت حوالي 270000 يورو (حوالي 68 مليون فورنت). ، وهذا هو لأنه وفقا لfьgg betegszбmtуl وadуkцrnyezettхl وйs gyбrtу ذلك egйszsйgbiztosнtу egyйni megбllapodбsбtуl.Seres Бbel الممكن gyуgyszert kьlfцldrхl ezйrt في бrйrt tudjбk szerezni.A spinбlis izomatrуfia (SMA) هو йs الوراثية sъlyos betegsйg نادرة، والعضلات تدريجيا leйpьlйsйt الوسائل. تشير التقديرات إلى أن هناك 300 مريض SMA في المجر. إن الطب الوراثي الجديد والمكلف للغاية قادر على إبطاء أو إيقاف تقدم الحالة ، لكن ليس كل شخص يحقق التحسين. في عام 2018 أنفقت 1.2 مليار فرنك سويسري. أكثر من نصف الطلبات المقدمة كانت خاضعة لتقييم إيجابي.
  • كم تبلغ تكلفة حياة الطفل المريض؟
  • بريس يبلغ من العمر سنة واحدة ، وهو بالفعل معجزة بسيطة
  • مرض وراثي نادر هو ضمور العضلات الشوكي

فيديو: الشعراوي الذي فسر ورأى. (شهر اكتوبر 2020).